Gospodina Simića, profesora matematike u jednoj beogradskoj gimnaziji, starog 50 godina, oca dvoje maloletne dece, oženjenog Sarom, sa kreditom za stan i kola, probudila je jaka glavobolja vođena mučninom. Vrlo brzo je shvatio da ne može da pokreće svoje telo i da gubi sposobnost govora. Izgubio je svest. Jedna noć je promenila sve.
Gospodin Simić je imao moždani udar koji mu je ostavio velike posledice, čak i parezu desne ruke i noge. Najveći problem je bio afazija, razgradjen govor i jezik. Nije mogao da govori jasno. Nije razumeo složene sadržaje tudjeg govora. Takodje je imao teškoće u čitanju i pisanju. Javljali su se i problemi u gutanju.
Kada su ga deca posetila u bolnici, pokušavajući da objasne svoje školske rasporede, nije mogao da se uklopi u razgovor i misli su mu bile nepovezane.
Supruga se brinula za njegovo zdravlje, ali imala je i ostale brige. Kako će da otplaćuje kredit? Da li će moći da odgaja decu i da odgovori na sve zahteve vezane za njegovo zdravlje? Na koga može da se osloni? Suprug joj je uvek bio podrška i savetovao je u trenucima kad joj je bilo teško. Nedostajala joj je i intimnost sa svojim suprugom. Osećala se sebičnom, ali i preplavljenom osećanjima, usamljenom i ljutom jer se ovo desilo. Uhvatila je sebe da svog supruga krivi za sve što ih je zadesilo. Zar nije trebalo da vežba i da pazi na ishranu i na svoje zdravlje? Da li će uspeti da prevaziđu ovo životno iskušenje?
Promene koje su posledica moždanog udara i afazije su nagle, neočekivane i neželjene. Prihvatanje takvih posledica je teško. Takođe predstavlja i izazov za celu porodicu.
Moždani udar se uglavnom desi iznenada i bez najave, ostavlja nas nepripremljene i zbunjene. U tom momentu, porodica i oboleli član su još uvek zbunjeni događajem i nemaju uvid u dalju organizaciju rehabilitacije a nemaju ni jasan uvid u prognoze oporavka.
Rehabilitacija afazije traje minimum 6 meseci i u tom periodu, koji se smatra i fazom spontane restitucije jezičkih i kognitivnih funkcija, oporavak se najviše primećuje, ali taj oporavak zahteva najveće angažovanje porodice.
U tom periodu se podrazumeva podrška ostalih članova obolelom članu, te organizacija rehabilitacije koja u sebi sadrži i elemente naizgled jednostavnih ali izuzetno iscrpljujućih aktivnosti poput dovoženja obolelog člana minimum dva puta nedeljno (kod logopeda, psihijatra, psihologa, na fizikalnu terapiju), preko menjanja vrste komunikacije (od verbalne do augmentativne), do uvođenja posebne vrste režima ishrane i rešavanja administrativnih obaveza poput bolovanja, invalidske penzije i slično. Sve ovo porodični sistem stavlja pred izazov promena koje neke porodice ne umeju da iznesu, te za njih ova kriza dovodi do disfunkcionalnosti u sistemu..
Vrlo često frustracija zbog nemogućnosti verbalne komunikacije dovodi do deprimiranih osećanja i ljutnje. Osobe sa afazijom se umaraju lako i brzo, te ispoljavaju ekstremne emotivne fluktuacije i mogu imati neadekvatne emotivne odgovore u određenim situacijama. Često osećaju krivicu i stid, ali i odgovornost zbog zahteva samog oboljenja i uticaja na ostale članove porodice i svoje zavisnosti od njih.
Članovi porodice takođe mogu osećati snažne emocije poput anksioznosti, ljutnje, zbunjenosti, depresije, očaja. Partnerski odnosi se menjaju i partneri mogu imati osećaj tuge usled gubitka, te se sa razvojem kliničke slike afazije tako javlja i čitav period tugovanja, pa je važno pomoći članovima porodice da prebrode ovaj proces. Akcenat je i na pronalaženju porodičnih snaga kao i na osporavanju onih uverenja karakterističnih za patrijarhalna domaćinstva koja ukazuju da je “gotovo sa čovekom” onog momenta kad se desi ovakvo oboljenje.
Kako će porodica reagovati na ovakvo oboljenje zavisi od starosti članova, porodičnih snaga i strategija pomoći u porodici te od životnog ciklusa u kom se porodica nalazi. Afazija je uglavnom vezana za populaciju izmedju 50 i 80g starosti a s obzirom na aktuelni društveni kontekst, sve prisutnije je ulaženje u brak i stvaranje porodice u kasnijim godinama, dešava se da se osoba, koja sa 55g ima afaziju, nalazi u životnom ciklusu porodice sa malim detetom. U svojoj praksi uglavnom susrećem ljude koji su u penziji i čija su deca osnovala svoje porodice. Tada dolazimo u situaciju da deca obolelog člana imaju značajne obaveze staranja o osetljivim članovima i u svojoj porodici porekla (briga za obolelog roditelja) i u porodici koju su sami zasnovali (deca predškolskog i školskog uzrasta). Takvi zadaci pred kojim se nalazi porodica čine kompleksnijim i sam tok porodične terapije.
Partnerski odnosi
Bračni partner osobe sa afazijom suočen je sa dvostrukim izazovom: s jedne strane potrebno je da bude podrška obolelom partneru, a s druge strane i sam treba podršku da bi se suočio sa stresom koje ovo oboljenje nosi sa sobom. Oni se često osećaju ambivalentno, u potrazi za balansom između zadovoljenja svojih potreba i potreba obolelog partnera, u balasnu između ponašanja koje podstiče zavisnost kod partnera I ponašanja koji podržavaju podsticanje samostalnosti obolelog partnera. Mogu biti umorni i emotivno iscrpljeni usled perzistirajućih simptoma oboljenja. Često dominira i osećanje nemoći dok se od zdravog partnera očekuje da bude emotivno jak. Ukoliko oporavak predugo traje potrebno je i restrukturisati porodične uloge i odgovornosti, što stavlja porodicu pred nove izazove.
Sistemska porodična terapija u rehabilitaciji afazije
U okvirima porodičnog savetovanja i psihoterapije važno je:
- Rad na komunikaciji svih članova porodice. To podrazumeva da im pomažemo da konstruktivno komuniciraju o bolesti i rehabilitaciji, da uvide da razgovor o bolesti nije “tabu”. Na taj način, oni razvijaju empatiju, veštine slušanja i uzimaju u obzir mišljenje ostalih članova porodice. Porodicu upućujemo da treba otvoreno da priča o bolesti i posledicama koje nosi ali naglašavamo i da razgovori o bolesti ne treba da budu dominantni u svakodnevnom životu.
- Porodična podrška podrazumeva da se shvati da svaki član porodice treba drugačiju vrstu podrške, neko želi praktičnu pomoć, neko da ga ostali saslušaju, a neko želi da ga ostali članovi vide kao jakog i kapacitetnog da se suoči s problemom. Potrebno je uočiti kakvu vrstu podrške koji član traži i pružiti je kad je potrebna. Važno je naglasiti članovima da ne mogu čitati misli i znati šta je kome potrebno. Dakle, radimo na dekonstrukciji uverenja o tome šta znači za koga porodina podrška i na koji način može biti pružena..
- Dobro je za porodicu da imaju i informacije o podršci van njihovog kruga, o mreži socijalne podrške. Ponekad je važno samo da imaju svest o tome da im i sistemi iz njihove šire sredine mogu biti na raspolaganju.
- Pomoć porodici da integriše zahteve obolelog člana u dnevnu rutinu. Pomažemo porodici da uspostavi koordinaciju i organizaciju različitih potreba svakog člana ponaosob i da ih uskladi sa potrebama obolelog.
- Svaki član porodice uključen u oporavak obolelog člana mora voditi računa o svom fizičkom i mentalnom zdravlju, imati vreme samo za sebe, za vežbanje, šetnju i ostalo što ga čini zadovoljnim. Dakle, ova podrška zahteva i individualne seanse sa članovima, na kojima eksplorišemo i intrapsihičke procese svakog pojedinca, pa ponekad zahteva i individualne seanse sa čanovima. Radimo na dekonstrukciji uverenja kako je stalna usmerenost na potrebe obolelog jedino etičko rešenje.
Cilj porodične terapije u kompletnoj afaziološkoj rehabilitaciji je da iz “kriznog štaba porodice” pomerimo funkcionisanje u novu “normalu” u kojoj zadaci vezani za obolelog člana integrisani u svakodnevnu rutinu. Činjenica koje članovi porodice afazičnog člana moraju biti svesni jeste da ovakva porodica ne može biti ono što je bila pre oboljenja, ali može postaviti nove okvire funkcionisanja.
Kada naš tim preporučuje porodičnu psihoterapiju?
- kada članovi porodice imaju različite strategije suočavanja sa stresom i ne mogu naći zajednički jezik;
- kada se jedan ili više članova porodice povlači u sebe;
- kada jedan ili više članova ispoljava anksioznost, bes, ljutnju, depresiju;
- kad je porodica zaglavljena u kriznoj fazi.
Ukoliko u porodici članove čine deca, potrebno je na primeren način uključiti ih u porodične promene i davati im informacije i uključivati ih u zadatake, kako se ne bi osetili zapostavljenim. Kada su deca u pitanju, uvek gledamo njihov interes u celoj situaciji.